MAGAZIN FÜR SIE: Töchter erzählen, wie sie damit fertig werden
MEINE MUTTER HAT DEMENZ Teil 2
Im Teil 1 dieses Blogthemas konnten Sie den Artikel in der FÜR SIE:
„Meine Mutter hat Demenz –
Töchter zwischen Liebe und Überforderung“ lesen.
Hierbei habe ich für Sie wichtige Tipps für die frühe Phase des Demenz zusammengestellt. Nun die Fortsetzung für Sie.
Was passiert im Gehirn bei Demenz?
Demenz ist eine Erkrankung des Gehirn.
Da ich keine Neurowissenschaftlerin, sondern Autodidaktin bin, sind folgende Erklärungen sehr vereinfacht und sicherlich nicht vollständig dargestellt.
Da gibt es eine bildliche Erklärung im Vergleich mit einer Walnuss.
Löst man die Walnuss aus ihrer Schale und lässt sie antrocken, dann trocknet sie natürlicherweise von aussen nach innen aus.
Ähnliches kann u.a. bei Demenz passieren. Der Cortex bzw. die Großhirnrinde – unser Zentrum für Wahrnehmung, Bewusstsein und Verhalten – beginnt wie bei der Walnuss von außen nach innen zu schrumpfen.
Das erklärt, warum einerseits das Erinnerungsvermögen schwindet, andererseits aber die Gefühlswelt intakt bleibt. Der Grund ist, dass – das emotionale Zentrum – unser limbisches System und der Mandelkern, unsere Amygdala sehr lange erhalten bleibt.
Es hat mich immer wieder wie ins Mark getroffen, wenn ich bei meiner Mutter war und mich Probleme beschäftigt haben (über die ich natürlich nicht mit ihr gesprochen habe), hat sie gespürt, dass „etwas nicht stimmt“. Sie hat mich dann immer gefragt: „Was hast Du? Du bist so traurig?“
Das war insofern schwer zu ertragen, weil sie vorher noch nicht einmal das Obst, das ich ihr mitgebracht hatte, erkannte…
Doch es gibt auch „Lichtmomente“ – selbst als meine Mutter kurz vor dem Pflegegrad 4 war, fragte sie mich immer wieder mal: „Wie lange bin ich schon so?“
Solche Momente erfordern unglaublich viel Kraft und Liebe, denn es wichtig, seinem Angehörigen in solchen „Wachphasen“ Halt und Sicherheit zu schenken.
Meine Tipps für die fortgeschrittene Phase der Demenz für Sie:
1. Liebes-Rituale
Was ist das Wichtigste für einen dementen Menschen?
L I E B E
Seine Liebe einem dementen Menschen zu zeigen, hat viele Formen.
Sich um behördliche und andere organisatorische Themen zu kümmern, ist sicher auch eine Form von Liebesbeweis.
Das Problem: Ihr Angehöriger bekommt davon nichts mit – [und das ist gut so].
Aber wie können Sie Ihrem Angehörigen Liebe schenken? Gerne beschreibe ich nachfolgend, wie ich es gemacht habe und vielleicht ist ja die eine oder andere Inspiration für Sie dabei.
Liebevolle Begrüßung
Unser Liebes-Ritual begann immer mit der Begrüßung. Am einfachsten war es, wenn sie auf ihrem Zimmer und damit ungestört war. Doch oft war sie „unterwegs“ – in den Fluren oder in den Speisesälen… Von irgendwo her tauchte sie auf, erstrahlte als sie mich sah und lief mir entgegen. Ich konnte gar nicht anders, als sie liebevoll zu umarmen und sie eine Weile zu halten. Natürlich war es mir auch unangenehm. Denn außerhalb ihres Zimmers bekamen andere MitpatientINNen unsere liebevolle Begrüßung mit. Für diejenigen, die diese Liebe nicht mehr bekamen, fühlte sich der Anblick sicher schmerzvoll an. Sie drückten es als Neid aus. Anfangs versuchte ich diesen Zusammenhang meiner Mutter zu erklären und unsere Umarmung zu verschieben, bis wir bei ihr im Zimmer waren. Doch es hatte keinen Sinn, das konnte sie nicht mehr verstehen.
Auch versuchte ich, den Neid der anderen zu lindern, indem ich mit ihnen sprach – sie fragte, wie es denn geht. Doch meine Mutter wollte mich ganz und gar für sich und zerrte mich weg. Ich fügte mich ihrem Willen.
Wellness-Ritual
Ältere Menschen neigen zu trockener Haut. Die Fußpflegerin meiner Mutter kam zwar regelmäßig, aber das reichte nicht. Deshalb bat ich sie um einen Tipp, welche Creme am besten sie. Ihr Tipp: UREA.
Wenn wir dann nach meiner Ankuft in ihrem Zimmer waren, zog ich erst ihren Oberkörper aus und begann sanft, ihren Nacken und Rücken einzucremen.
DEMENTE MENSCHEN SIND
ÜBERAUS EMPFINDSAM!
Die Creme lies ich immer etwas in meinen Händen, denn die Kälte der Creme war unangenehm für sie. Als ich dann das erste Mal ihren Vorderkörper und damit ihre Brüste eincremen sollte, überfiel mich Scham. Also überlegte ich, wie ich meine und ihre Scham, von der eigenen Tochter berührt zu werden, überwinden könne.
HUMOR HILFT!
Die rettende Idee kam. Ich sagte zu ihr: „Und jetzt spielen wir mit Deinen Bällen. Hopp, hopp, hopp!“ Sie lachte mit mir und so überwunden wir beide die natürliche Scham und das Eincremen war in Ordnung für sie.
Ich zog sie wieder an und nach dem Oberkörper kam dann der Unterkörper dran. Erst Popo und Hüfte, dann die Beine. Danach zog ich sie wieder an und widmete mich ihren Füßen.
Ihr Blick voller Dankbarkeit traf mich immer wieder mitten ins Herz. Das waren die Momente, in denen ich das Gefühl hatte, ihr wirklich Gutes tun zu können.
Intimhygiene
Mit fortschreitender Demenz begann ganz schleichend die Inkontinenz.
Dank der Tatsache, dass ich gut informiert war, war ich vorbereitet, als es soweit kam. Bei unserem Wellness-Eincreme Ritual kam der Tag, als ihre Unterwäsche verschmutzt war. Wie immer, lies sie sich bereitwillig entkleiden und folgte mir dann ins Badezimmer. Dort konnte ich ihr dann helfen. Es war spannend für mich selbst, dass es mir so gar nichts ausgemacht hatte. Sicher spielt die Liebe eine ganz große Rolle. Und seien wir doch mal ehrlich. Unsere Mama’s hatten doch auch kein Problem, unsere Windeln zu wechseln, oder?
Ich bin der Meinung, je natürlicher man mit der Krankheit umgeht, desto wohler fühlen sich unsere Angehörigen. Gerade, weil sie durch ihre Erkrankung um so viel feinfühliger und empfindlicher werden! Sie spüren es, wer es gut mit ihnen meint und wer nicht.
Das habe ich auch gemerkt, wenn ich mit meiner Mutter durch die Flure gegangen bin. Ich wusste sofort, welche Pflegerin gut zu ihr war und welche nicht. Auf die guten ist sie zugelaufen, hat sie umarmt und geküsst. Bei den anderen hat sie meine Hand genommen und hat mich weggezerrt!!!
Es gibt ja tatsächlich Menschen, die behaupten, ein Demenzkranker würde nichts mehr mitbekommen.
Natürlich weiß ich nicht, ob es Formen von Demenz gibt, bei denen es tatsächlich so ist. Aber die dementen Menschen, die ich kennengelernt habe, waren allesamt empfindsam und haben mitbekommen, wer sich wie verhält. Nur es erzählen, sich darüber mitteilen – das konnten sie nicht.
Doch wer ein bisschen genauer hinschaut, bemerkt ihr Feingespür!
Füttern
Irgendwann vergaß meine Mutter, Besteck zu benutzen. Sie wußte einfach nicht mehr, wie es geht. Anfangs fragte sie mich noch, später lies sie sich von mir füttern. Wie ein kleines Kind. Es ist schon so, dass auf der einen Seite die Liebe intensiver fließt. Doch andererseits tauchen auch ziemlich unbequeme Fragen auf, dazu später mehr.
2. Kontakt zur Außenwelt
Bindung nach draußen
Meiner Mutter fiel es schon immer schwer, Kontakte zu anderen Menschen zu knüpfen. Die Demenz hat dieses Verhalten verstärkt. Um ihr das Gefühl zu geben, dass sie nicht vergessen ist und dass ihr Umfeld an sie denkt, habe ich Kontakt zu Verwandten, Freunden und Bekannten aufgenommen.
Besuche im Heim – real und Online
Diejenigen, die nicht soweit entfernt und bereit waren, zu kommen, mit denen vereinbarte ich Besuchstermine. Mit den anderen vereinbarte ich, dass wir uns per WhatsApp oder Facetime Videocall mit der Mama treffen würden. Auf diese Woche trafen wir jeden Samstag oder Sonntag liebe Menschen und eine ganze Zeit lang tat es meiner Mutter gut. Sie freute sich auf ihre Besucher, auch wenn sie oft nicht mehr die Namen wusste. Sie erinnerte sich aber an die herzliche Verbindung!!
3. Kontaktbrücke zu Mitpatienten aufbauen
Damit meine Mutter auch zu Mitpatienten Kontakt aufbauen konnte, lud ich zwei liebe Menschen – Christa und Wolfgang – immer wieder ein, mit uns Kaffee zu trinken und Mensch-ärgere-Dich-nicht zu spielen. Somit konnte sie live miterleben, eine gute Zeit mit ihnen zu verbringen.
Für einen Demenzkranken ist jede Veränderung unglaublich qualvoll, gerade deshalb versuchte ich, sie beim Kontaktaufbau zu unterstützen.
JEDE VERÄNDERUNG BRINGT
ALLES DURCHEINANDER
Leider war es in diesem Haus so, dass es keine feste Sitzordnung gab. Erst nach mehrfacher Anregung von mir, wurde die Idee umgesetzt, die Namen der Mitpatienten an den Tischen anzubringen. So wurde die „Wiedererkennung“ anderer gefördert und Veränderungsstress minimiert.
4. Spiele & Co stetig anpassen
Wenn ich meine Mutter besuchte, überlegte ich immer – abhängig von ihrer Tagesform – was wir gemeinsam unternehmen konnten.
WICHTIG: DIE FÄHIGKEITEN LASSEN NACH!
FINDEN SIE ABWECHSLUNG OHNE ZU ÜBERFORDERN!
Spaziergänge
Anfangs, als sie noch fit genug war, gingen wir spazieren. Natürlich waren die Spaziergänge sehr langsam, aber ich sah in ihren Augen Freude.
Wir liefen zu zweit oder zu dritt – mit Freunden, die zu Besuch kamen oder zu viert, wenn mein Bruder und seine Freundin kamen. Als sie sich immer unsicherer bewegte, traute ich mich nicht mehr alleine mit ihr raus. Wäre sie gestrauchelt oder gar gestürzt – ich hätte nicht die Kraft gehabt, sie zu halten oder gar ihr beim Aufstehen zu helfen. Ab dem Zeitpunkt liefen wir durch die Flure des Pflegeheims.
Mensch-ärgere-Dich-nicht
Anfangs ging dieses einfache Spiel bei meiner Mutter noch relativ gut, doch es wurde immer schwieriger. Erst wusste sie nicht mehr, welche Farbe sie spielte, später vergass sie auch die Richtung und irgendwann wollte sie es nicht mehr. Selbstverständlich habe ich mich auch hier angepaßt.
Malen
Meine Mutter war Künstlerin. Sie hat wundervolle Kunstwerke geschaffen. Mit wachsender Demenz lies leider auch diese Fähigkeit nach.
Anfangs malten wir zu zweit mit Wachskreidestiften. Ziemlich schnell fiel mir auf, dass sie das zu sehr anstrengte. Ich suchte im Internet nach einfachen Mandalas und besorgte Filzstifte. Als auch das nicht mehr ging, brachte ich Kindermandalas mit und Marker Filzstifte, damit es ihr leichter fiel.
Musik & Tanz
Wenn sie zu kraftlos war, hörten wir einfach nur Musik und ich versuchte sie zum Mitsingen zu motivieren. Einfache Lieder wie Biene Maja oder griechischer Wein. Die Idee hatte meine Schwägerin und das funktionierte sehr gut.
Manchmal standen wir auf und „tanzten“, sofern man das als Tanzen betrachten kann. Nun ja, sie bewegte sich, so gut sie konnte und wir lachten ganz viel dabei. Ziel erreicht!
Erinnerungsbuch
Schon in den ersten Tagen ihres Aufenthaltes im Pflegeheim hatte ich ein gebundenes, schönes Schreibbuch besorgt. Dort trugen wir unsere schönen Momente ein. Auch ihre lieben Besucher verewigten sich dort. Ihre Lieblingsbetreuerin las ihr oft daraus vor. Heute dient es mir als wunderschöne Erinnerung der Momente, bei denen ich ein Lächeln auf die Lippen meiner Mama zaubern konnte.
5. Kontakt zur Stationsschwester, Pflegekräften, Betreuern, PDL und Heimleitung
Je weiter die Krankheit voranschreitet, desto intensiver wird der Pflegebedarf. Die Probleme häufen sich und nur guter Kontakt zu allen, die involviert sind, trägt dazu bei, schnell und richtig reagieren zu können.
Deshalb war mein erster Gang, bei meinen 2-3 mal wöchentlichen Besuchen in den Raum der Stationsschwester. Ich habe mich immer danach erkundigt, wie es meiner Mutter gehe. Auf diese Weise erfuhr ich immer zeitnah, welche Probleme auftauchten und konnte reagieren.
Regelmäßig sprach ich auch mit der PDL.
Wann immer ich Pflegekräften, Betreuern und der Heimleitung begegnete – ich nahm mir die Zeit für ein Gespräch.
Eine gute Beziehung zu den Mitarbeitern eines Pflegeheimes ist so wichtig. Ich weiß: Jedes Gespräch kostet Zeit und Kraft. Doch auch diese Menschen sind gefordert und sehnen sich nach Anerkennung. Sie sind dankbar, wenn man ihnen Gehör und Interesse schenkt und man bekommt wichtige Informationen – auch über Veränderungen (beispielsweise der Verkauf an einen Investor…).
5. Kontakt zur Ärzten
Im ersten Teil dieses Beitrags hatte ich Ihnen empfohlen, sich darüber zu erkundigen, wie regelmäßig Ärzte ins Haus kommen – vor allem der Neurologe.
Anfänglich fuhr ich meine Mutter zum Arzt. Sicher waren es diese regelmäßigen Besuche und meine Art, wie ich mit dem Arzt sprach, dass er bereit war, später ins Heim zu kommen, als ich meiner Mutter die Fahrt zum Arzt nicht mehr zumuten konnte. Sie war so angsterfüllt, dass sie mich auf der Strecke von nur ca. 5 Minuten zig Male fragte, wohin wir fahren würden. Die Belastung für sie war einfach unzumutbar.
Das gleiche Thema hatte ich mit ihrem Neurologen. Die Fahrt zu ihm dauerte über eine halbe Stunde und als das nicht mehr möglich war, musste ich einen Ortsnahen neuen Neurologen finden. Die Wartezeit? Furchterregend!!
Meine Mutter hätte in dieser späten Phase der Demenz neu medikamentös eingestellt werden müssen. Doch da Wochen vergingen, bis schliesslich der Neurologe kam, entglitt sie dem Pflegeheim. Ihre Aggressionen wurden immer heftiger. Einen Pfleger hatte sie so am Arm gekratzt, dass die Spuren deutlich sichtbar waren. Eine andere Pflegerin hatte sie gebissen. Der Neurologe versuchte zwar, sie einzustellen, aber es lief darauf hinaus, dass sie „ausgeknockt“ wurde. Sie schlief nur noch und war benommen, doch wenn sie wach war, ging die Aggression nicht zurück. Sie musste in die geschlossene Demenzabteilung einer Psychiatrieklinik. Das war eine sehr schwere Zeit. Trotz allem: Dort wurde sie schnell medikamentös eingestellt.
Genau deshalb habe ich betont, wie wichtig es ist, von Anfang an einen guten Neurologen an der Hand zu haben, der bereit ist, Hausbesuche zu machen. Und glauben Sie mir, das ist wirklich alles andere als einfach.
7. Kontakt zur Krankenkasse
Auch der gute Kontakt zu Ihren Ansprechpartnern bei der Krankenkasse ist immens wichtig. Durch meine Freundlichkeit in den Gesprächen bekam ich wertvolle Tipps zum Umgang mit der Kurzzeitpflege, auch in finanzieller Hinsicht.
Lesen Sie gerne auch, welche Probleme beim Fortschreiten der Demenz auftauchen können und welche Lösungsansätze möglich sind:
UNSER DANKESCHÖN
an Frau Inken Bartels,
Stellv. Ressortleitung Report & Reise, Mediengruppe Klambt
für das tiefgründige Interview und den gelungenen Artikel.
